Par Amy Levine

Selon une médecin et responsable des services de soutien dans un grand hôpital basé aux États-Unis, la prise en charge s'apparente « à être prêt pour l'exercice d'évacuation incendie en permanence. On ne sait jamais quand il faudra tout laisser, s'équiper et PARTIR » (Joelle Vlahakis). Le sentiment constant d'urgence — ou ce que j'ai auparavant qualifié de banalité de la crise — est quelque chose que j'ai théorisé dans mes recherches avec des organisations du mouvement civil en Corée du Sud (Levine 2016) et dans un billet de blog sur mes expériences en tant que parent d'un enfant atteint de diabète de type 1, couramment abrégé en T1D (https://www.thesociologicalreview.com/blog/a-partial-night-in-the-life-of-a-t1d-parent.html). Dans ce nouveau projet, je m'intéresse particulièrement au langage — analogies, comparaisons, métaphores et plaisanteries — que les gens utilisent pour parler de la prise en charge. Lorsqu'un langage est efficace, il ne se contente pas de saisir la réalité : il suscite aussi du plaisir et permet à un public plus large de s'identifier aux spécificités de chaque expérience de prise en charge ainsi qu'à la catégorie plus vaste de la prise en charge.

Hélène Mialet mène des recherches fascinantes sur la manière dont les personnes atteintes de diabète de type 1 sont constituées à travers les soins prodigués par autrui. Elle réexamine actuellement le concept de « sujet centré distribué » (Mialet 2012) en ayant à l'esprit les soins apportés aux personnes atteintes de diabète de type 1. Le recentrage d'Annemarie Mol (2008, 2010) — qui détourne l'attention du choix du patient pour la porter sur la pragmatique du « bricolage » dans les soins du diabète — est également central à mon propos. Ce travail informera sans doute fortement le mien.

La médecin américaine susmentionnée a ajouté qu'elle présente la prise en charge dans son travail comme « coudre une aiguille en faisant du vélo… tout en descendant une pente à toute vitesse dans la circulation. » Un parent d'enfant atteint de T1D a comparé les soins à « équilibrer des balances au milieu d'une tempête de grêle » (Leslie Lewis). Une autre maman d'enfant T1D l'a décrite comme « faire traverser à un adulte ivre un magasin de verrerie en talons hauts sur un sol mouillé » (Jolene Montgomery). Une autre encore m'a écrit que les soins ressemblent à « essayer d'aider mon enfant à faire du vélo, sans petites roues, dans la circulation, sous la pluie, les yeux bandés, courir à côté de lui pour l'empêcher de tomber, de s'écraser, de subir tous les autres dangers, 24 heures sur 24… ne pas pouvoir l'empêcher de s'écraser ou de se perdre, mais panser ses blessures et le remettre sur le vélo à chaque fois… tout en étant jugée par des parents dont les enfants ont des petites roues et pas de bandeaux » (Karen Elizabeth).

Une amie au Canada a partagé quelques-uns des aperçus utiles qu'elle a obtenus en s'occupant de son partenaire atteint de la maladie d'Alzheimer. Selon la brochure « Grief in Dementia Caregiving » de l'Alzheimer Society of British Columbia, le proche aidant est aussi le « caregriever » qui éprouve la « mort par mille soustractions », comme David Shenk l'a décrit dans son livre de 2001,L'oubli. La même brochure décompose la « soupe du deuil » de la prise en charge en, par exemple, 1) le deuil ambigu, qui consiste à faire le deuil des changements psychologiques liés à la démence ou du « adieu sans départ », 2) le chagrin chronique ou le deuil non fini, qui est la perte vécue en continu, 3) le deuil anticipatoire, qui est la réaction présente aux pertes qui surviendront à l'avenir, 4) le deuil non reconnu, qui est un deuil qui n'est pas socialement validé ou publiquement reconnu, et 5) le deuil des pertes personnelles, c'est-à-dire les activités, relations et choses que le soignant a sacrifiées afin d'apporter des soins à un être cher.

Il est conseillé au soignant de répondre à cette « soupe du deuil » par un « travail de deuil », défini comme « l'adaptation intellectuelle, émotionnelle, physique et spirituelle qui est requise à la suite de toute perte ou changement substantiel. » Un tel travail consiste à faire ce qui « laisse échapper un peu d'air de votre ballon de deuil à la fois » et cela s'accomplit au mieux en « zigzaguant » entre activités de restauration, soins personnels et distractions. Les activités de restauration comprennent la méditation, le yoga et l'art. Les soins personnels correspondent à la nutrition, l'exercice et l'hydratation. Enfin, la distraction inclut la garde d'enfants, le bénévolat et les corvées.

À mesure qu'un plus grand nombre de personnes vivent plus longtemps et avec diverses affections mentales et physiques, les aidants — notamment ceux dont l'expertise est surtout informe et qui ont des statuts de citoyenneté et professionnels variés — continueront de gagner en importance. Les aidants sont de plus en plus nécessaires non seulement pour les familles, mais aussi pour les professionnels de santé, les organismes gouvernementaux, semi-gouvernementaux ainsi que non gouvernementaux et les compagnies d'assurance. Dans le même temps, il existe peu de clarté sociale ou juridique sur leur identité et ils sont pour la plupart invisibles dans les dossiers médicaux électroniques. Le rôle d'aidant est souvent distinct d'une procuration et leur expertise est fréquemment remise en question par diverses parties, en particulier les professionnels de santé. Pourtant, on leur demande souvent d'effectuer divers types de tâches de soin qui exigent des niveaux élevés de travail affectif, mental et physique. Même si beaucoup d'éléments de leur identité professionnelle restent indéfinis, il existe de nombreuses dimensions de genre liées à leur identité qui opèrent au sein des familles et des réseaux pour les professionnels de santé. Selon un rapport de 2009, 65,7 millions d'Américains ont exercé en tant qu'aidants non rémunérés pour un adulte et/ou un enfant. Ces aidants sont majoritairement des femmes avec un âge moyen de 48 ans. La durée des soins est en moyenne de 4,6 ans tandis qu'un tiers des personnes déclaraient fournir des soins pendant plus de 5 ans. De plus, un tiers des aidants prennent en charge plus d'une personne.

Parallèlement, de nombreux aidants familiaux refusent de placer leur santé en priorité, ont besoin de formation et exigent un congé familial et/ou des considérations financières et temporelles spécifiques. Les aidants familiaux relèvent clairement du « pink-collar » en raison de la diversité des tâches que ces emplois impliquent, avec pour conséquence une moindre rémunération monétaire et une expertise moins reconnue. Pourtant, alors que les soins centrés sur l'équipe émergent comme approche privilégiée pour gérer les personnes atteintes de multiples pathologies, il devient de plus en plus urgent et problématique que les aidants intègrent une telle équipe d'experts. Ce sont quelques-unes des dimensions que j'aborderai dans ma recherche comparative sur les aidants familiaux entre le Canada et les États-Unis.

Références

Caregiving in the US : Résumé exécutif 2009. National Alliance for Caregiving en collaboration avec l'AARP. Novembre 2009. MetLife Foundation.

Le deuil dans la prise en charge de la démence. Société Alzheimer de la Colombie-Britannique. Mars 2016.

Levine, Amy. 2016.Organisations du mouvement civil sud-coréen : Espoir, crise et pragmatisme dans la transition démocratique. Manchester : Manchester University Press.

Mialet, Hélène. 2012.Hawking Incorporated : Stephen Hawking et l'anthropologie du sujet connaissant. Chicago : University of Chicago Press.

Mol, Annemarie. 2008.La logique des soins : la santé et le problème du choix du patient. New York : Routledge.

Mol, Annemarie, Ingunn Moser et Jeannette Pols, dir. 2010.Les soins en pratique : le bricolage dans les cliniques, les foyers et les fermes. New York : Columbia University Press.

Photo : Lee Wells/Getty Images (https://www.everydayhealth.com/columns/lynda-shrager-the-organized-caregiver/unpaid-caregivers-need-care-too/)