Par Kim Clark, Kate Mahoney, Sam Schneider, Anika Sebudde et Andrew Walsh (Département d'anthropologie, Western University)

Quel est l'impact, pour les étudiants en situation de handicap à l'université, des pratiques quotidiennes des enseignants et des autres acteurs institutionnels ? Qu'est-ce qui favorise l'accès et qu'est-ce qui l'entrave ? Notre projet de recherche d'été 2022 a mobilisé des perspectives anthropologiques pour recueillir des témoignages d'étudiants en situation de handicap sur leur vécu des études à Western University. Avec le retour précipité à la normale lorsque les mesures de protection liées à la pandémie ont été levées, il était urgent d'entendre ces étudiants sur leur expérience des ajustements apportés à la prestation de tant de services universitaires. Notre recherche était aussi informée par l'idée que dans le sillage de la pandémie, nous verrons davantage, et non moins, d'étudiants (et de membres du personnel) en situation de handicap. Notre enquête qualitative à questions ouvertes a attiré 83 réponses, et 15 étudiants se sont portés volontaires pour des entretiens parce qu'ils avaient plus à dire.

Notre cheffe d'équipe, Clark, est une anthropologue politique et historique qui a lancé ce projet à partir d'observations faites dans son rôle de doyenne adjointe des sciences sociales (Équité, diversité, inclusion et décolonisation). Elle a constaté que le handicap disparaissait souvent des conversations EDI‑D sur le campus, peut‑être parce que l'existence de services d'accessibilité sur le campus laissait entendre que les enjeux du handicap étaient déjà traités. Mahoney, Schneider et Sebudde ont rejoint le projet en tant que stagiaires de recherche au premier cycle, apportant leur connaissance de l'expérience du handicap. Ils ont aidé à concevoir le sondage et ont mené les entretiens avec des pairs étudiants, tout en contribuant à la rédaction de ce commentaire. Nous avons co‑conçu la recherche, et leur participation a rendu possible la collecte d'autant de données si rapidement. Walsh a contribué à toutes les étapes de la recherche et a dirigé la formation aux méthodes pour l'équipe.

Comment l'anthropologie a‑t‑elle éclairé notre travail ? Premièrement, nous nous sommes concentrés sur les pratiques quotidiennes, y compris les petites décisions ou omissions qui peuvent avoir un impact significatif sur les étudiants. Notre objectif n'était pas d'évaluer les services offerts par le bureau d'accessibilité, mais plutôt de comprendre les contributions (volontaires ou non) d'une grande variété de personnes à l'accessibilité sur le campus. Deuxièmement, nous n'avons pas supposé savoir d'avance ce qui constituerait l'accès, ou son absence, pour des étudiants aux handicaps différents. Notre sondage comprenait des zones de texte où les participants pouvaient identifier une pratique qui rend les cours accessibles pour eux et ailleurs, ce qui inhibe l'accessibilité selon leurs circonstances spécifiques. Nous avons aussi demandé ce qui, en dehors des cours, leur donne le sentiment d'appartenir au campus (et encore une fois, ce qui ne le fait pas). Bien que nous sachions que ce type de conception pouvait décourager certaines réponses, ils ont en fait fourni des réponses riches à ces questions, et nous n'aurions pas prédit certains de leurs aperçus. Troisièmement, nous avons abordé les étudiants en situation de handicap comme des experts sur ce qui rendrait l'université accessible et accueillante pour eux, et en effet comme des experts sur le fonctionnement de l'université. Ici nous nous sommes inspirés de la approche d'ethnographie institutionnelle de Dorothy Smith.

En invitant à participer tout étudiant qui s'auto‑identifie comme en situation de handicap, nous avons pu apprendre de ceux qui ne sont pas inscrits aux services d'accessibilité et de ceux qui n'ont pas de diagnostic. Bien que nos répondants ne constituent pas un échantillon représentatif (en effet, il n'y a pas une clarté suffisante concernant le handicap sur le campus pour savoir à quoi ressemblerait un tel échantillon), nous avons obtenu des réponses de chaque faculté du campus et de tous les niveaux d'études. De plus, la composition de nos participants à l'étude a elle‑même révélé qu'il y a plus d'étudiants en situation de handicap que nous ne le savons et que nous ne les voyons. Par exemple :

• Un quart de nos participants ont des handicaps non diagnostiqués (parfois en raison d'obstacles pour accéder à des spécialistes ou pour payer des tests).
• Un tiers des participants ne sont pas inscrits aux services d'accessibilité.
• Seuls 2 des 83 participants ont indiqué que leur handicap est visible, tandis que 17 autres ont à la fois des handicaps visibles et non apparents. Les 64 restants (77 %) considèrent leur handicap comme non apparent.

Nous avons aussi entendu parler de la profonde « fatigue d'accès » – l'épuisement lié au combat pour l'accessibilité et/ou les aménagements – que vivent nos participants. Près de 20 % ressentent cette fatigue « toujours », 20 % supplémentaires « au moins une fois par semaine », et 23 % encore y sont confrontés une ou deux fois par mois. Les étudiants en situation de handicap sont épuisés – et l'inscription aux services d'accessibilité n'a pas réglé la fatigue d'accès, car les étudiants ont raconté devoir encore négocier leurs besoins, à répétition, avec des enseignants individuels. Certains étudiants ont indiqué que les travaux de groupe dans les cours les forçaient à divulguer des informations de santé privées à leurs camarades.

Certains étudiants ont aussi rapporté que leurs symptômes fluctuent ou touchent différentes parties de leur corps à différents moments, ce qui contribue à donner l'impression qu'ils « simulent ». Un participant a expliqué : « Je tiens profondément à mes études et je me sens très triste quand on m'accuse de me relâcher alors qu'en réalité je ne veux rien d'autre que me sentir suffisamment bien pour assister aux cours. » Contrairement à l'idée qu'ils cherchent à obtenir des facilités – impression dont nos participants étaient douloureusement conscients – les étudiants en situation de handicap doivent souvent fournir beaucoup plus d'efforts pour accéder aux documents et aux activités de cours. Quand les lectures sont proposées dans des formats non accessibles ou que les étudiants n'ont pas le droit d'utiliser leurs appareils en classe, ils paient une sorte de « taxe crip » utilisée pour mettre en évidence les dépenses supplémentaires que doivent assumer les personnes en situation de handicap, mais nous l'avons également observée dans le travail supplémentaire qu'on leur demande.

Les participants à l'étude ont expliqué qu'ils avaient pris le temps de répondre parce qu'ils espéraient que leurs expériences pourraient aider à provoquer des changements. Un interviewé, à la suite d'une série d'expériences particulièrement dévastatrices, a raconté une histoire puissante de dyscommunication et de déconnexion entre plusieurs bureaux du campus : des courriels demandant du soutien allés dans un dossier spam, des appels sans réponse, et même, en un moment de crise, le service de police du campus a pris leurs coordonnées et promis un suivi qui n'est jamais venu. L'absence d'un système intégré de partage d'information entre les bureaux (peut‑être due à un engagement à protéger les informations sensibles) laisse des lacunes par lesquelles les étudiants peuvent tomber, et contribue aussi à l'exigence qu'ils réexpliquent leur situation encore et encore.

De plus, les étudiants ont identifié plusieurs ajustements liés à la pandémie concernant la modalité des cours et le format des devoirs – tels que les cours en ligne, la formule hybride et des délais flexibles — qui ont rendu l'université plus accessible pour eux et qu'ils espéraient voir se poursuivre. De plus, la possibilité donnée à tous les étudiants de déclarer des absences ou des maladies sans justificatif pendant la pandémie a été particulièrement bénéfique pour les étudiants en situation de handicap dont les symptômes pouvaient être imprévisibles et l'accès à leurs spécialistes incertain. Cela a offert aux étudiants en situation de handicap plus d'autonomie pour gérer leur santé, et les participants ont souligné comment cela réduisait la fatigue d'accès. Cette mesure a depuis été retirée à Western, bien qu'un remplacement soit à l'étude.

S'appuyant sur diverses suggestions apparues dans les réponses au sondage, nous avons proposé la création d'une application au directeur numérique en chef de Western. Cette application aiderait non seulement à l'orientation entre les bâtiments et les salles, mais indiquerait aussi où il y a des travaux, quand les navettes arrivent, quels services alimentaires sont ouverts, l'emplacement des ascenseurs, des rampes, des portes automatiques, des toilettes accessibles, et plus encore. C'est particulièrement important pour les personnes à mobilité réduite qui consacrent plus d'efforts pour se déplacer, mais d'autres participants ont souligné que même sans défis de mobilité physique, ils sont souvent désorientés et prennent la mauvaise direction en quittant une salle de cours ou un bâtiment. Une application qui inclut un bouton pour signaler des « échecs d'accessibilité » – portes automatiques hors service, rampes nécessitant le déblayage de la neige, etc. – serait transformative, puisque peu de personnes sur le campus savent comment résoudre un problème qu'elles peuvent rencontrer.

Alors que notre analyse des données et le travail vers des résultats ne font que commencer, nous avons été frappés par la richesse des aperçus partagés avec nous lorsque nous avons traité les participants comme des experts et que, comme le font les anthropologues, nous n'avons pas présumé ce qu'ils pourraient vouloir nous dire.

Pour laisser le dernier mot à l'un de nos participants à la recherche, en pointant un axe d'action facile : « J'entame ma quatrième année d'université cet automne et un seul professeur seulement m'a jamais demandé si j'allais bien ou si j'avais besoin d'aide. »